思っていること
Twitterではデュピクセントの治験に参加し、投与継続していることを明かしていますが、先行して始めたこのサイトでは治験に参加して発売より前から使用していたことや、薬剤に関する記事はあえて書いていませんでした。
デュピクセントに関する記事を書けばもう少し記事を読む人を呼び寄せられるかもしれないですが、このサイトで一番訴えたいことが
アトピーにとって大事なスキンケア方法をまず知って欲しかった
からなのです。
Twitter上ではデュピクセントのことを呟けば人目につくので自己紹介に『手段』として使っていますが、一番大事な予防法であり、治療の効果を高めるものなのに、大した指導もされずにここまできてしまったという現実を知ってもらい、実際に実践してもらうための方法を載せたこのサイトを見てもらうことが私の本意なのです。
本当にアトピーは悪化原因が幾重にも重なっているので、薬だけで済む病気ではないからです。
なので、生物学的製剤を使用している人たちの感嘆、喜びの声には素直に嬉しいと思いながらも、積極的に使用を勧めること、背中を押すようなことはしてきませんでした。
デュピクセントは本当に良く効いて、私には副作用も出ず劇的にQOLが上がりました。
治験の初めの段階から言われていた通り『ゲームチェンジャー』で、私もその恩恵に無料で預かることができ、恩返しとしてこのサイトを始めたくらい苦痛の底から救ってくれました。
私と同様な人も増えてきて、アトピー患者界隈は明るい声が聞こえてきました。
しかしながら医療に不信感を抱き、薬は使わない病院にも行かない患者さんが多くいるのもまた現実です。
家から出れず、社会にも参加できず、自分を惨めだと汚いと思ってしまう無限ループの監獄にいます。これほど医療に対して不信感を持たれる病気は他にないように思います。
薬を怖い、医療が怖いと思っている人たちを無理に病院に行かすことはできないので、そんな状態の人たちに少しでも自分で、家で、なるべくお金がかからずに今すぐにでもやれることを知ってもらいたい。
生物学的製剤を使ってもあまり上手くコントロールできない原因を知ってもらいたい。
アトピーの治療で今後なるべく民間療法に走ったりする人、重症者を出したくないという願いがあるので細々と発信をしています。
今後そんな医療不信人たちも噂を聞いてどんどん生物学的製剤を使用する人が増えてくるでしょう。そして医師も薬の処方だけで済ませる人も出てくるでしょう。
ですがスキンケアを行わなければ、これほどの効果が高い薬でも維持できない、改善しない人もステロイドのように多く出てくると思います。
現に「効かない、効き辛い」と言っている人も出てきています。
ステロイドのように副作用は出ない薬ですが、たいして効かないと思われてしまうのは本当にもったいないことです。
私は治験の前からスキンケアとアレルゲン除去のやり方を外国で知り、それを取り入れ、ステロイドを使ってもなお飛び越えて強いアレルギーが出てきてしまうので、そこにデュピクセントを使用してやっと維持できています。
私の治験時の投与量は本試験が８００mg /週（後日教えてもらいましたが最初の段階で何mg投与されたのか、週によって投与量が違うのでどの週に何mg投与したといことは判らない）、その後は１２００mgなので今保険で処方されている量よりは多く使用し、単純に量の問題もありますが２週間程で顔の腫れや赤みが引き、全身の改善率もすこぶる良く、投与終了しても１年くらい維持できたということは、自分がやっているケア方法が良かったということも要因としてあると思います。
私の改善率の高さは日本の治験結果をより上げたと自負しております。
周囲もこのまま治ってしまうのではないか、本当にアトピーだったのかと疑われるくらいすごい改善率でした。
それでもステロイド軟膏は週に１・２回使ってましたけどね。
治験終了した一年後頃に再発しだした状態です。
徐々に紅斑が広がってきている状態で、それぞれ繋がり正常な皮膚が徐々になくなってきていました。
入浴後に撮影した写真ですが、紅斑以外の皮膚を見てもらうと分かる通り、首も色素沈着せず綺麗に改善して、スキンケアもきちんとしているので潤っている皮膚に見えると思います。細菌によるジュクジュクした悪化や痒みはなく、痛痒いアレルギーが出てきている皮膚です。
よく見るアトピーとは湿疹の種類が違うように感じるかもしれませんが、これでスキンケアをやっていなければ紅斑部分が普段よく見るガビガビでザラザラしたような皮が浮き、掻いてビランした皮膚になりやすいです。
デュピクセントの治験成績は、日本が一番低いという事実はご存知でしょうか。薬剤の添付文書に記載されています。
この結果はどういうことが要因でそうなっているのか、分析しなければ今後の治療成績にも関わってくることで、被害を受けるのは患者側です。
これからも新しい生物学的製剤が出てきますが、薬だけ発展すれば良い疾患なのでしょうか。
理論も何も理解せず『モノ』だけ取り入れるということが本当にこの病気には良いことなのでしょうか。
『これに頼ればそれで良い』となるのが私を含め人です。
もちろんそうでない人も多いですが、今までだってスキンケアが大事だと言いながら、患者の生活状況にはほとんど介入せず漫然と軟膏だけを処方してきたし、正しい発信が医療者から少なかったのもありますが患者側も知識を更新しないまま、なすがまま薬（漢方等含め）だけでなんとかしようとしてきました。
アトピー治療の３本柱は投薬治療、スキンケア、原因除去です。
これらの内２本（スキンケア、原因除去）は日本ではほとんど指導も治療もされず、簡素かつ限定的でおざなりになりがち、病院での差、能力の差、医療者側も確信したものがなかった。それは今も続いています。
原因の一つであるアレルギーの治療（免疫療法）は限定的かつ簡単に誰でもアクセスできない状況下で、簡素な指導だけで終わるということは治療の土台も地固めもできていないままです。
薬の使用方法すらまともに指導されず、処方だけで終わるアトピー治療の歴史の結果が、Twitterに声となり写真となり毎日多く吐き出され流れていきます。
正直、医療者側がきちんと時間をかけて指導しても、理解度が低い人、すぐに忘れる人、指導通りにできない人も残念ですがいます。
医療側にも患者側にも一定数残念な人は出てきます。
そういう残念な医療側の足りない部分、患者の足りない部分を薬だけで補うというのは、薬が使えなくなった、効かなくなった状態になればステロイド問題の時のような亀裂を生む状態になりかねません。
今までの亀裂を埋めて、今後溝を生まないためにも、足りなかったスキンケアと原因の検索除去を患者自身が身につけておくことは今からでもすぐにできることであるし、治療の土台がまだ不安定な状況下では薬以上に重要だと思うのです。
期間も短く軽い症状であればスキンケアだけでも落ち着くので、身につけておいて誰も損をしない自衛の実践方法を、医療者でもあり患者の私は経験とそういう思いから発信しているのです。
しかしながら、スキンケアや原因の検索除去に力を入れられれば理想だけれども、診療時間と診療報酬の兼ね合い、医師偏在による医師一人の負担増加など現在の制度下では難しい。
『アトピー性皮膚炎』という一つの病名なのに、悪化原因の種類と個別性にここまで差がある疾患もあまりないように思います。
そして個別性が強い疾患であると同時に、取り巻く環境もそれぞれ違い、年齢も理解度も違う中で文章や口頭だけで個別性まで考えて伝える指導では時間もかかり限界があります。
治すために個別性を出してやろうと思えば思うほど、保険診療内の病院では現実的には難しいのが現実です。
でも患者側からしたら待った無しで、アトピーの罹患率が多い年少人口・生産年齢人口の社会からの離脱、労働者不足問題、病気不安経済不安からくる独身者・少子率の増加ということにもつながり、個人だけでなく社会的な問題にも膨らむくらい人生に影響してしまう疾患です。
アトピーに限ったことでもありませんが、病気を放っておくというのは、とかく悪循環を生み出します。
高度だけど高額な治療薬が出てきたので病状のコントロールができて通院回数も減り社会に参加できても、公的医療費の伸びは止まらないだろうし、患者側の経済的負担も一生続くものであれば上記の様な社会的な問題と課題は重症者を減らせなければ更に大きくなるでしょう。
それは２０代から３０代働けない期間があった自分が実感してきたところで、私は運よく看護師資格を取ってから重症化したのでまだ何とか今は生活できていますが、学校に行けずに高校卒業すらできていない人もいます。
休学していて復学したとしても年齢が違う人たちと接するのは１０代のそれも病気を持っているとハードルが高い。
大人になったって、同年代の多くがやっていることができなかったり、社会的課題を自分はクリアできないとなると、何かしらの感情を抱き辛くなることはあります。
個人によって程度はありますが、そんな人が多くいます。
病気がなくなることはありませんが、重症者を出さず、高額な治療薬を使うまで行かない軽症時の段階で適切にコントロールできる人を増やすことが重要であり医療側の課題であると思います。
ちょっと大きなことを言っていますが、正しい治療にアクセスできなくて重症化してしまうと社会的、経済的、審美的、精神的にもダメージが大き過ぎるのに障碍者にも認定もされないのがアトピー性皮膚炎という病気です。
現状はどうであれ、アトピーはやれることが判ってきている。
薬だけでなく、今まで足りなかったことにも注力すれば先ずは良いのだと外国の治療を見て気付きました。
薬を処方をする医師のセンスと能力差、保険診療はそんなすぐにどうこうできる問題ではない。
だったら、患者から理論に合った方法で変わるんです！
薬を使っていても、もっと良くなるためにやってほしいことがまだまだあります。
完治は重症になればなるほど難しいですが、軽症で済ませる、寛解にまで持っていくこともできます。
薬よりは時間も手間もかかるけど、薬以外にやれること、患者が自分でできることはまだあります。
アトピー人口は成人の３〜７％、小児では１５〜２５％で、アジアではもう少し高いそうです。
日本は他の国とは違った状況の重症者が多そうですが、重症にならずに軽症でコントロールできる状態の数字であればそれほど悲観する数字でもないのでないかと思うのです。
課題はいっぱいあるけど、『やれることがある』というのは結構幸せなことだと思っています。
今ぐらいの社会情勢で済んでいればの話ですけどね。
お知らせ
患者は人とは違う自分の悪化原因や足りないところを知りたいし、対処したいと思ってる。
でも、そういう機会も的確に診てくれる医師も少ない。
そもそもアレルギーにも乾燥肌になったこともないような医師も多いでしょうし、理論的にはスキンケアは分かっていても肌感覚で分からないと細かい指導はできないものです。
ここの不一致をどうしたら埋められるのか・・・。
そこで前々から考えていたことなのですが、
アトピー患者さんが暮らしている家に行って、アレルゲンの見直しを含めた住環境指導とマンツーマンで直接セルフケア方法を教え、又それぞれ持っている個別の事例について対処法を一緒に考える
ということをやり、不一致を解消したいと思っていました。
自分の経験や、他の重症者さんの話を聞いていて、そこまでの介入がないとこの病気は難しいということが骨身に染みて分かっているからです。
まあまあ重症化して脱ステ含め色々な治療法を長年数多くやってみたり、アレルギーも多くて免疫治療も危なくて中止になったり、看護師なのにアトピー以外の疾患も多くて患者経験の方が多かったり、デュピクセントの治験から入れた医療者もそうはいないと思うのです。
自分でも稀有な経験を持つ存在だなと思うのです。（実際医師にもドン引きされたりします）
そんな私が『やれること』をやりたいのです。
患者さんの立場にもなれて、医療者からの目線もある。
これは自分の強みかなと思います。
医師のように詳しい知識はなく、薬も出せないので即効性のあることはできません。
私ができることは、
患者さん自身が知識をつけ、会得し実践継続することで、自分の皮膚を守るということがどういうことなのか、どれほど重要なのかということを知ってもらうための指導です。
と言っても、指導することの大半はもうこのサイトの記事にはなっています。
なので読んで実践してくれたらタダで済みます。
ですがそうも簡単にいかないのがアトピー性皮膚炎でもあるのです。
個別性の強い疾患だからこそ、時間をかけて、その人の悪化原因を見極めて可能性のあるものを消去していく。
これが文章でも、テレビ電話でも指導は特に難しい。
それと、家に篭りがちな病気で誰に話しても分かってもらえないだろうなと思っている人も多くいたり、家族との関係も上手くいっていなかったりしている人も多い疾患です。ですがこの疾患は家族も疾患を理解してもらい、協力してもらわないと難しい疾患なのです。
家族に理解がないと患者さんへの指導だけでは再悪化してしまうことがありますから、家に訪問する意味は悪化原因の検索と家族への指導と二重三重に重要になってきます。
こういうことをやっていきたいのですが、如何せん病院以外での指導の経験もなく、そういったアトピーに必要なこと全ての指導を直接やっている人もいません。（いるのか知らないだけかも）
未知の世界です。怖いです。
そこで！
モニターになってくれる人を募集したいと思います！！
今後は上手くいけば、無料ではないですが個別訪問指導という形でやっていきたいと思っています。
そのために勉強させて下さい。
なので今回の募集は無料です。
アトピービジネスと言われるのが嫌だったのでどうしようか迷っていたのですが、少しでも良くなる人がいるなら何言われても知るもんかと。
批判してくる人はビジネスやっている人だと思うので。
実際に有料でやり出したらフォロワーは減るの覚悟しています。（このサイトは無料でこのままです）
そもそもそんな依頼はこないかもしれないですから、本業の看護師は続けます。辞めちゃうと勘や感覚が鈍るので。
募集にあたって以下の事項は必須条件です↓
- 女性 小児であれば男児なら可
- 家に入り、家の中の悪化原因を検索するため色々見させてもらうので、家族の許可も貰える方
- 指導中は家族にも同席してもらい、話も聞かせてもらえる方（場合によっては半日はかかります）
- 裸になっても大丈夫な方（裸になってもらい患部を見せてもらってから、実際にご自宅で入浴してもらい入浴方法、軟膏類の塗布の指導を行うため）
- ペットを飼っていない方（私のアレルギーが感作してしまうので）
- ゴミ屋敷ではない家（デュピ使っていても酷いと感作してしまうので）
- 事前の問診票とアンケートに記入してくれる
- 指導した内容をある程度の期間は実践してもらい、訪問後２回程度（予定）電話なりで経過などをお話ししてもらえる方
- アトピー以外の疾患がない方
- 東京都内在住の方（都外の方は交通費実費負担して頂けるなら検討します）
以上の条件を満たしてくれた方で、やってもいいよという方は直接TwitterにDM（メッセージ）を下さい。
居住地域、症状などこちらが聞きたいことを簡単に質問させて頂く返信をします。
募集人数は決めていないですが、面白そうな症例だと伺いたくなるので、アピールして下さい。
自己肯定感低いので満足してもらえるか不安ですが、協力してもいいよという奇特な方メッセージお待ちしています。
ときどきナース
